Com protagonismo de Sumaré, portadores de AME estão próximos de obter a incorporação do Spinraza no SUS

Sumaré, 07 de março de 2019

Após idas e vindas, uma gangorra de esperanças e decepções, Sumaré comemora com muito orgulho o passo dado pelo Ministério da Saúde para a incorporação do Spinraza no SUS (Sistema Único de Saúde). O medicamento, de altíssimo custo, é utilizado para o tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal) e seu fornecimento pelo SUS é batalha que vem sendo travada desde 2017 por portadores da doença que moram na cidade, contando com todo apoio do prefeito Luiz Dalben, da Câmara Municipal e também do deputado eleito, Dirceu Dalben. 

“É com muita alegria que recebemos o anúncio do ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, de que a pasta irá adotar a modalidade de compartilhamento de risco na aquisição de medicamentos de alto custo, e que o Spinraza deve ser a primeira medicação incluída no SUS por meio dessa nova modalidade. Esta é uma batalha que, desde o início do nosso mandato, estamos travando junto às crianças e jovens sumareenses portadores da AME e suas famílias, também com todo apoio dos vereadores. É uma luta pelo direito à vida e, por isso, nunca vamos desistir. Desde 2017, atendendo ao apelo dos pacientes da nossa cidade, temos feito todo o possível para sensibilizar as autoridades superiores para a incorporação do Spinraza no SUS. É muito gratificante ver, agora, este trabalho gerando frutos. Sumaré tem muito orgulho de fazer parte dessa vitória para os portadores de AME, de protagonizar – numa união de esforços dos pacientes, suas famílias, Poderes Executivo e Legislativo – essa importante conquista para todos os brasileiros portadores de doenças raras”, comemorou o prefeito Luiz Dalben.

O anúncio da possível incorporação do Spinraza no SUS foi feito pelo ministro da Saúde no dia 27 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, após intervenção do prefeito Luiz Dalben e do deputado estadual eleito, Dirceu Dalben, junto a representantes do MEC (Ministério da Educação), que estiveram em Sumaré em 5 de fevereiro para o lançamento do “Libras na Cidade”, um projeto piloto do Governo Federal que será implantado no município.

“Aproveitamos essa oportunidade de contato direto com o governo federal e com assessores da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, e chamamos o Jelres – nosso amigo, morador da cidade e portador da AME – para participar desse encontro, para que os assessores pudessem conhecê-lo e entender a necessidade e urgência da incorporação do Spinraza no SUS. Após muitas idas e vindas, finalmente estamos próximos de atingir o objetivo”, completou o prefeito.

O jovem Jelres Rodrigues de Freitas, 24 anos, morador do Parque Itália e referência na cidade e região na luta contra a AME, pôde entregar pessoalmente documentos aos representantes do MEC e também gravou um vídeo para a primeira-dama. Os assessores fizeram “a ponte” junto ao Ministério da Saúde e no dia 24 de fevereiro, Jelres recebeu o convite do ministro Mandetta para participar do evento referente ao Dia Mundial das Doenças Raras, no último dia 27, no Congresso Nacional.

“Não pude comparecer, mais acompanhei online o que estava acontecendo e só tenho a agradecer aos amigos, aos vereadores, à família Dalben, todos que desde o primeiro momento abraçaram a nossa causa e nos ajudaram a chegar até aqui. Ninguém consegue nada sozinho. Essa é uma luta que estamos engajados há anos e que pode vir a beneficiar não somente os portadores de AME, mas também cerca de 13 milhões de brasileiros que possuem essa e outras doenças raras”, agradeceu Jelres.

A batalha do jovem sumareense começou entre 2015 e 2016, quando ele realizava pesquisas na internet em busca de um tratamento e cura para sua doença. Ele já teve dois irmãos que vieram a óbito pela mesma patologia – um deles nos primeiros 20 minutos de vida e outro aos 5 anos –, mas sempre carregou a esperança de mudar a “sentença condenatória de morte” dos portadores de AME. Durante as pesquisas na internet, Jelres descobriu o Spinraza, um medicamento que iniciava sua fase de testes em humanos nos Estados Unidos.

“Continuei acompanhando cada detalhe, baixava os arquivos e relatórios sobre os testes do medicamento e os resultados estavam sendo muito proveitosos. Uma comunidade internacional de portadores de AME começou, então, a pressionar o laboratório para regular e liberar o medicamento para os humanos, o que ocorreu em dezembro de 2016 nos Estados Unidos. Nossa batalha começou a partir daí, começamos a pedir ao laboratório para que enviasse o Spinraza ao Brasil, para que pudesse ser avaliado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária)”, explicou Jelres.

Em 2017, Jelres decidiu buscar o apoio do Poder Público. Em outubro daquele ano, a Câmara de Vereadores de Sumaré aprovou uma moção de apelo ao Ministério da Saúde, para a incorporação do Spinraza no SUS. Jelres participou de uma sessão e explicou aos presentes – entre eles o prefeito Luiz Dalben e o vice, Henrique Stein – sobre sua doença e o tratamento. “A AME é uma doença crônica degenerativa e progressiva, de origem genética, e por ser progressiva e degenerativa, tal doença avança de forma incessante até o óbito, causado muitas vezes por complicações respiratórias. Apesar de acamados e impossibilitados de realizar movimentos, todos nós possuímos os nossos intelectos plenamente conservados, estamos conscientes de tudo que acontece ao nosso redor, inclusive de que nós estamos próximos da morte”, relatou na época, destacando também o alto custo do tratamento, que atualmente está em R$ 1,3 milhão por ano.

Sensibilizados, prefeito e vereadores se dispuseram a auxiliar Jelres e todos os outros portadores da AME, pressionando o governo federal para a incorporação do Spinraza no SUS. Nos últimos dois anos, com uma comissão de vereadores (Dudu Lima, Ney do Gás, Helio Silva e Fininho), Jelres esteve na Câmara dos Deputados, em Brasília, participou de audiência no Senado sobre doenças raras e reuniu-se com ministros da Saúde. Junto do prefeito Luiz Dalben e do deputado eleito, Dirceu Dalben, o jovem sumareense também esteve com representantes do governo estadual, solicitando apoio.

 Em dezembro 2017, a equipe sumareense comemorou a primeira vitória. “Sempre nos disseram que, por ser um medicamento de altíssimo custo, não seria possível incorporá-lo ao SUS. Porém, antes da incorporação no SUS, o Spinraza precisava ser regulamentado pela Anvisa. Explicamos isso aos técnicos do Ministério da Saúde em uma reunião em novembro de 2017 e no dia 19 de dezembro, foi publicada no Diário Oficial da União a autorização da comercialização do medicamento no Brasil. Era uma importante conquista, que permitiria que os pacientes com AME conseguissem o Spinraza por vias judicias, pois um juiz não podia sentenciar o governo a comprar um medicamento que não estava regulamentado pela Anvisa”, explicou Jelres.

Foi uma conquista importante, mas não o suficiente. “Acontece ainda hoje: os juízes concedem a liminar, as crianças recebem a primeira dose, mas o estado recorre, a liminar cai e o tratamento acaba sendo interrompido”, explicou Jelres, que no ano passado formou-se na Faculdade de Direito, em mais um exemplo de superação.

A luta, então, tinha de continuar. Novas reuniões, novas esperanças e novas decepções aconteceram, até finalmente, a oportunidade de conversar com os representantes do MEC, que levaram a demanda novamente para o Ministério da Saúde. “Acredito que este foi o estopim para nossa conquista e sou muito grato a todos que interviram. Agora, aguardamos o anúncio do Ministério da Saúde sobre o dia da incorporação para estarmos em Brasília. Pegaremos todos os detalhes para difundir não apenas para os portadores de AME de Sumaré, mais de todo Brasil”, completou Jelres.

Pela modalidade de compartilhamento de risco, o governo federal só pagará pelo medicamento se houver melhora do paciente. O pedido de incorporação do Spinraza no SUS será analisado pela CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias) na próxima semana, dias 13 e 14 de março. O Poder Público de Sumaré continua acompanhando os trâmites junto aos portadores de AME da cidade.